Według Światowa Organizacja Zdrowia, Opieka paliatywna poprawia ogólne życie pacjentów i ich rodzin którzy zmagają się z chorobami zagrażającymi życiu. Są to metody leczenia i interwencje, Łagodzą ból i inne objawy fizyczne., dostarczać wsparcie psychologiczne, społeczne i duchowe i towarzyszą Ci przez cały proces choroby, nie tylko u kresu życia.
W tym artykule w El Confidencial znajdują się zeznania Elisabet, której 11-letnia córka miała zespół Retta. Po ostatnim pobycie w szpitalu trafiła do systemu opieki paliatywnej, gdy nie było już możliwości wyleczenia. Dziewczynie udało się umrzeć w domu, w otoczeniu rodziny.skupiając się na łagodzeniu cierpienia i poszanowaniu życzeń każdego; sprawa miała miejsce w 2014 r.
Dokument od Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Równości oświadcza, że Opieka paliatywna dla pacjentów, którzy jej potrzebują, jest prawem uznanym przez organizacje międzynarodowei jest również objęty hiszpańskim ustawodawstwem. Istnieją zalecenia na poziomie europejskim zawarte w Narodowym Planie Opieki Paliatywnej, który ma swoje własne, szczegółowe zasady wdrażania. Teoretycznie zatem, Gwarantujemy opiekę nad pacjentami terminalnie chorymi.Najważniejsze pytanie brzmi: czy to naprawdę się dzieje w przypadku dzieci i nastolatków?
Sergio del Molino jest twórcą petycji na publicznej platformie Change.org zatytułowanej „Dzieci mają prawo umierać w domu bez poczucia porzucenia # opieka paliatywna”Powodem tego działania była śmierć jego syna Pabla, który cierpiał na białaczkę. Dla jego rodziny najlepszym miejscem na świecie, w którym mógłby spędzić ostatnie dni, był jego dom.Pablo miał zaledwie 2 lata, a gdy rodzina opuściła szpital, musiał stawić czoła cierpieniu małego chłopca niemal zupełnie sam, ponieważ Do jej domu nie przyjechał żaden zespół opieki paliatywnej. Sergio opowiada Jak po wyczerpującym, intensywnym leczeniu podjęto decyzję o powrocie do domu, aby zapewnić dziecku prywatność i towarzystwo.
W Hiszpanii niewiele wspólnot autonomicznych oferuje tę usługę w sposób ustrukturyzowany. Tradycyjnie, niektóre inicjatywy wyróżniają się w Murcji, niektórych szpitalach w Madrycie (takich jak szpital Niño Jesús, który częściowo utrzymuje swoją działalność dzięki finansowaniu prywatnemu) oraz ośrodkach referencyjnych w Katalonii; istnieją również konkretne projekty w prowincjach Kastylia i León oraz na Wyspach Kanaryjskich. W praktyce w większości obszarów nie stosuje się opieki paliatywnej poza szpitalema zależność od stowarzyszeń i finansowania prywatnego powoduje wyraźną nierówność terytorialną.
Opieka paliatywna w pediatrii obejmuje ciało, umysł i ducha dziecka, a także zapewnia: wsparcie dla rodziny w czasie choroby i żałobyJeśli jednak nie będzie woli politycznej i organizacyjnej, by uznać prawo do przyjęcia dzieci w domu, przy efektywnym wsparciu ze strony systemu opieki zdrowotnej, rodziny, które zabiorą swoje dzieci do domu w ostatnich dniach lub tygodniach ich życia, będą musiały zmierzyć się z trudnościami. Nie mają oni gwarancji otrzymania potrzebnego im leczenia, specjalistycznej opieki ani wsparcia.Zmiana sposobu myślenia jest niezbędna: chociaż medycyna ma na celu ratowanie życia, Nie zawsze da się to wyleczyć, ale zawsze można zadbać o swoją opiekę.Prawo do godnej śmierci, bez bólu i w towarzystwie bliskich jest również Prawem (pisanym wielkimi literami) pacjentów pediatrycznych w sytuacjach ekstremalnych.
Co to jest pediatryczna opieka paliatywna?
Opieka paliatywna pediatryczna (PPC) ma na celu: Dzieci i młodzież z bardzo złożonymi chorobami, które ograniczają lub zagrażają ich życiuNależą do nich zarówno patologie onkologiczne, jak i choroby neurologiczne, nerwowo-mięśniowe, metaboliczne, powikłania wcześniactwa, wady wrodzone lub inne złożone schorzenia przewlekłe.
Według WHO, CPP to całkowita i aktywna opieka nad ciałem, umysłem i duchem dziecka lub nastolatkaa także wspierają swoje rodziny. Oznacza to, że dbają o w celu kontrolowania objawów fizycznych, takich jak ból, trudności w oddychaniu, nudności lub bezsenność, ale także z radzenie sobie z cierpieniem emocjonalnym, społecznym i duchowymtowarzyszenie rodzicom i rodzeństwu na każdym etapie.
Choroby te można podzielić na cztery główne kategorie: sytuacje zagrażające z możliwością leczenia leczniczego; choroby nieodwracalne, ale potencjalnie stabilnepatologie, które Wymagają długiego okresu intensywnego leczenia, aby utrzymać życiei choroby postępujący, bez możliwości wyleczeniaW każdym z nich CPP można rozpocząć od momentu postawienia diagnozy i kontynuować równolegle z leczeniem ukierunkowanym na chorobę, bez czekania do końca życia.
W Hiszpanii liczba nieletnich potrzebujących CPP jest niższa niż liczba dorosłych, ale opieka nad nimi jest o wiele bardziej złożona: Są w pełni rozwinięte fizycznie, poznawczo i emocjonalnie.Są całkowicie zależni od swoich opiekunów i wymagają ścisłej koordynacji między różnymi poziomami opieki. Co więcej, rozproszenie geograficzne populacji dzieci Stanowi to dodatkowe wyzwanie dla organizacji zespołów, które mogą dotrzeć do całego terytorium.
Niektóre czynniki utrudniające świadczenie tej opieki to: wielki ciężar emocjonalny Dla profesjonalistów fakt, że jest to stosunkowo nowa dziedzina wiedzy i niedobór leków dostosowanych do wieku dziecięcegoPojawiają się również konflikty etyczne: rodzice ponoszą odpowiedzialność prawną, ale Życzenia dziecka i jego udział w podejmowaniu decyzji Nie zawsze są one brane pod uwagę z należytą wrażliwością.
Ministerstwo Zdrowia podkreśla znaczenie identyfikacji „punkt zwrotny”, po którym należy skupić uwagę na opiece paliatywnejNie chodzi o „rezygnację” z leków, ale o skoncentrowanie wysiłków na komforcie, jakości życia i wsparciu, niezależnie od tego, czy dziecko umrze, czy też będzie przez długi czas żyło z bardzo poważną chorobą.
Trudna i smutna rzeczywistość: nierówności w dostępie do mieszkań
Żaden rodzic nie jest w pełni przygotowany na śmierć dziecka. Matki i ojcowie Oddają swoje życie i mają nadzieję, że ich dzieci przeżyją ich.Kiedy nieuleczalna choroba postępuje, a leczenie przestaje działać, system opieki zdrowotnej staje w obliczu takiej rzeczywistości, w jakiej znalazł się Pablo, syn Sergio del Molino, czy też wiele rodzin z dziećmi chorymi na raka lub inne poważne choroby.
Sergio wyjaśnia w tym poście jak po wyczerpaniu chemioterapii, przeszczepów i innych terapii, bezradnie stali się świadkami nawrotu białaczki. Decyzja o powrocie do domu była zgodna z chęcią zapewnienia synowi prywatności, rodzinnego ciepła i zapewnienia mu możliwie bezbolesnej śmierci.Jednak brak zespołu wsparcia oznaczał, że Rodzina poczuła się porzucona w niezwykle delikatnym momencie.
Według najnowszych badań Hiszpańskiej Federacji Rodzin Dzieci z Chorobą Nowotworową (FEFCI) rzeczywistość w Hiszpanii jest bardzo nierówna: Znaczna część prowincji nie zapewnia opieki paliatywnej nad dziećmi w domu.W wielu innych obszarach zasięg jest częściowy, z ograniczoną liczbą godzin i bardzo małymi zespołami. W praktyce Dostęp do tych usług może zależeć od kodu pocztowego.w niektórych przypadkach zmuszając rodziny do tymczasowego przeniesienia się do prowincji o lepszych zasobach, aby zapewnić im opiekę domową.
Nawet tam, gdzie istnieją placówki opieki domowej, zasoby są często niewystarczające: zespoły składające się z zaledwie kilku profesjonalistów z całej prowincji, ograniczona obecność specjalistów psychospołecznych (psychologów, pracowników socjalnych, psychoonkologów), brak całodobowej opieki w wielu przypadkach i duże uzależnienie od wsparcia ze strony stowarzyszeń pacjentów które zapewniają część wsparcia emocjonalnego i społecznego.
Leczenie bólu i objawów: kluczowy element opieki
Na stronie internetowej SECPAL wyjaśniono, że Nieuleczalnym chorobom wieku dziecięcego często towarzyszy ból i inne intensywne objawy fizyczne.Ból ten nie tylko powoduje dyskomfort, ale także prowadzi do niepokój, zaburzenia snu, utrata apetytu, drażliwość i strachCzasami jest ono niedoceniane, ponieważ błędnie uważa się, że dzieci „nie wiedzą, jak wyrazić” to, co czują lub że „lepiej radzą sobie” z cierpieniem.
Podejście paliatywne zakłada, że ból powinien być systematycznie oceniane przy użyciu skal odpowiednich do wieku i leczone wszelkimi dostępnymi środkami: lekami przeciwbólowymi (w razie potrzeby również opioidami), technikami niefarmakologicznymi (relaksacja, zabawa, muzykoterapia, kontakt fizyczny) i zmiany środowiskowe, które zmniejszają niepokójWszystko to wymaga zespoły specjalnie przeszkolone w zakresie leczenia bólu u dzieci oraz w komunikacji z dziećmi i rodzinami.
W domu prawidłowe leczenie bólu jest kluczowe, aby rodzina czuła, że jest w stanie zapewnić opiekę. Jeśli rodzice wiedzą, że mogą w każdej chwili skontaktować się z zespołemŚwiadomość, że dawki będą dostosowywane, że dziecko będzie badane tak często, jak to konieczne, oraz że istnieje jasny plan leczenia każdego objawu, zmniejsza lęk i zwiększa poczucie bezpieczeństwa. Z tego powodu wiele rodzin prosi nie tylko o regularne wizyty, ale także… całodobowy numer telefonu referencyjnego obsługiwany przez profesjonalistów znających się na sprawiei uniknąć skierowań do ogólnych oddziałów ratunkowych, gdzie specjaliści nie znają historii choroby pacjenta.
Treść petycji Sergio del Molino na Change.org dobrze podsumowuje to żądanie:
„Dlatego proszę o podpis w celu zwrócenia się do Ministerstwa Zdrowia i Wspólnot Autonomicznych o współpracę w celu włączenia i rozszerzenia domowych pediatrycznych usług paliatywnych. jako prawo dla każdego dziecka, którego rodzice o to prosząGdziekolwiek mieszkają. Wiem, że możemy to osiągnąć, ponieważ dzięki petycjom, które już powstały na tej platformie, postępy poczyniono w wielu innych obszarach opieki zdrowotnej. Potrzebujemy tylko wszelkiego możliwego wsparcia.
Jak zorganizowane są zespoły i jaką rolę odgrywają profesjonaliści?
Zespoły opieki paliatywnej w domu dla dzieci są zazwyczaj interdyscyplinarnyPediatrzy, pielęgniarki z doświadczeniem w leczeniu złożonych patologii, psychologowie, pracownicy socjalni oraz, w miarę możliwości, specjaliści z takich dziedzin jak fizjoterapia, terapia zajęciowa czy muzykoterapia. Często uczestniczą w nich również inni specjaliści. pielęgniarki zajmujące się zarządzaniem przypadkami, którzy koordynują opiekę między szpitalem, opieką podstawową, szkołą i innymi zasobami społeczności.
W Hiszpanii istnieją urządzenia takie jak Zespoły wsparcia opieki domowej (ESAD)Zespoły te składają się z personelu medycznego i pielęgniarskiego, specjalnie przeszkolonego w opiece paliatywnej nad pacjentami w zaawansowanym lub terminalnym stadium choroby, o średnim lub wysokim stopniu złożoności. Do ich zadań należy: Wspólna ocena pacjentów z odpowiedzialnym specjalistą, wsparcie i doradztwo dla innych pracowników służby zdrowia, opracowywanie indywidualnych planów opieki, bezpośrednia interwencja opiekuńcza w domu w razie potrzeby oraz koordynację pomiędzy hospitalizacją, opieką podstawową i służbami ratunkowymi.
ESAD-y zajmują się również informowanie i edukowanie rodzin w celu lepszego dostosowania się do sytuacjiAby zapobiegać wypaleniu rodzinnemu i skomplikowanej żałobie, a także zapewnić wskazówki dotyczące procedur po śmierci. Każdy sektor opieki zdrowotnej posiada Zespół Wsparcia Opieki Domowej (ESAD) funkcjonalnie przypisany do Dyrekcji Podstawowej Opieki Zdrowotnej, który umożliwia współpracować z pracownikami socjalnymi i służbą zdrowia psychicznego w przypadkach, gdy jest to wymagane.
W pediatrii istnieją specjalistyczne oddziały, które zajmują się opieką nad dziećmi od okresu noworodkowego do 18 roku życia z chorobami neurologicznymi, mięśniowymi, metabolicznymi, onkologicznymi i innymi patologiami obejmującymi wiele narządów i układów. Zespoły te wykonują w domu zabiegi na poziomie szpitalnym. (kanalizacja, transfuzje, wentylacja mechaniczna, podawanie leków złożonych itp.), dzięki czemu „szpital może przyjść do domu”, gdy dziecko jest zbyt chore, aby podróżować.
La szkolenie profesjonalistów To kluczowy filar. Jednostki referencyjne uczestniczą w szkoleniu rezydentów (MIR i EIR), oferują studia magisterskie i specjalistyczne kursy z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej oraz zapewniają indywidualne szkolenia dla pracowników podstawowej opieki zdrowotnej w celu usprawnienia zarządzania objawami, korzystania z urządzeń i komunikacji w sytuacjach terminalnych.
Sami specjaliści podkreślają, że oprócz wiedzy technicznej potrzebują umiejętności komunikacyjne, zarządzanie emocjami i praca zespołowaCiągły kontakt z ciężko chorymi dziećmi i pogrążonymi w żałobie rodzinami stanowi ogromne obciążenie emocjonalne, dlatego ważne jest również, aby zespoły otrzymywały przestrzenie wsparcia i nadzoru dbać o własne zdrowie psychiczne.
W obszarze badań opracowano: Badania jakościowe z udziałem specjalistów z różnych jednostek CPP w HiszpaniiBadania te analizują sposób organizacji opieki, bariery napotykane w domu, potrzeby rodzin oraz sposób koordynacji opieki między poziomami. Badania te pokazują, że jakość opieki poprawia się, gdy… rzeczywista koordynacja między szpitalem, opieką podstawową, służbami socjalnymi i stowarzyszeniami pacjentówi gdy autonomia rodziny w decydowaniu o miejscu opieki i śmierci jest respektowana.
Cała ta sieć zasobów i doświadczeń wskazuje ten sam kierunek: Dom, jeśli rodzina tego chce i ma odpowiednie wsparcie, jest idealnym miejscem opieki nad dzieckiem z zaawansowaną chorobą.To środowisko, w którym zachowane są rutyna, pielęgnowane są więzi z rodzeństwem i przyjaciółmi, a pozostały czas można spędzić w większej intymności, przy mniejszym hałasie i z większym poczuciem kontroli.
Wbrew wizerunkowi szpitala jako jedynego bezpiecznego miejsca, zgromadzone doświadczenie rodzin i specjalistów pokazuje, że Domowa opieka paliatywna nad dziećmi jest skuteczna, bardziej ludzka i przy odpowiedniej organizacji zrównoważona dla systemu opieki zdrowotnej.Daleka jeszcze droga przed nami, zanim to prawo obejmie wszystkie dzieci, bez względu na to, gdzie mieszkają, jednak dowody, rodziny i sami specjaliści wskazują, że jest to pilny priorytet.